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八岁女孩患上罕见“石化病” 父亲誓言绝不放弃

更新时间:2022-01-31 19:07:11

  温暖166号

  8岁女儿患上“石化病”,父亲卢廷富誓言绝不放弃

  来自东莞的卢廷富一家现已陷入绝境,8岁的女儿卢天颖患上一种名为“进行性骨化性肌炎”的怪病。据悉,此类病患者全球不超过600名,而在,仅不到10名。更让卢廷富感到揪心的是,目前在国内医疗界,没有任何医院针对这种疾病有专门治疗。


卢天颖患病前,是个爱跳舞的女孩。

  首次手术后病情急转直下

  2019年1月,8岁的卢天颖觉得自己左脚疼痛,一个星期后,左脚上竟然长出了一个如半个鸡蛋大的肿块。卢廷富一家根本没有想到这半个鸡蛋大的肿块,竟然是女儿厄运的开始。

  “刚开始以为是软骨肿瘤,后来医院检查也是说软骨肿瘤。”卢廷富告诉记者,在医院确诊后,卢天颖于1月25日在东莞市人民医院做了手术。手术后卢天颖一直恢复得很好,直到4月份时情况才急转直下。“4月中旬,她的背上开始起包,一大片一大片的,后来脊柱也开始起包,十分可怕。”卢廷富说。

  由于当地医疗条件的限制,卢廷富一家来到广州,希望能在这里治好女儿的病。据卢廷富透露,他们几乎走遍了广州有名的大医院,没有一家能够准确地检查出女儿到底得了什么病。

  “石化病”无一例被治愈

  卢廷富告诉记者:“6月份时,女儿病情的变化相当大,她整个背部都肿了,而且里面的肌肉慢慢变硬,仿佛有骨化现象。”今年8月,在中山大学附属医院,卢天颖的病终于得到确诊“进行性骨化性肌炎”,这意味着,如果得不到有效的治疗,卢天颖全身的肌肉都会骨化,彻彻底底地变成“石头人”!院方还告诉卢家,该院此前从没有治疗过这种病,因此也没有完整的治疗方案。

  不甘心女儿的生命就这样被“骨化”,卢廷富开始在网上查资料,联系国内有关方面的医生,可是都没有结果。“有医生说这种病全球患者不过600例,而则不到10例,目前还没有一例治疗成功,您说,我的女儿该怎么办?”卢廷富在电话那头叹道。

  后期治疗费用仍无法估算

  上周,卢廷富带着女儿去上海求医,但仍是失望而归。“那边的医生也束手无策,而且女儿不能再进行手术,只能靠吃药来放缓肌肉‘骨化’的程度,”卢廷富还告诉记者,据医生介绍,女儿这种病是属于基因突变,具体原因不明,但从以往的个案来看,这种病的患者一般只能活到30多岁。

  卢廷富对记者说,现在美国专门为这种病推出了激光疗法,听说效果很好,想去试试。可是,依靠卢廷富一家在东莞打工的收入,去美国治病完全属于天方夜谭,且不说医疗费用,光是一家人去美国的机票都没法负担。

  据悉,为了给卢天颖治病,卢廷富一家已经花掉了为数不多的存款,而且对于女儿这种病,卢廷富心中根本没底,他甚至不知道后期治疗究竟会花费多少钱。

  “就算希望再渺茫,我也不想也不会放弃,希望有一天奇迹会出现。”卢廷富语气坚定地说道。

  进行性骨化性肌炎

  又叫进行性骨化性纤维发育不良,至今全世界仅发现600-700例,这种病人会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,终只能长期卧床。怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。病情发展下去,病人将成为像“石头”一样的人。后,胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。

(责任编辑:陈韶鹏)

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